LE DEFI ou la force et le courage d'en rire

17 janvier 2014

Liza Lo Bartolo Bardin, romancière

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Ce livre a failli s’intituler dans un tout premier temps « J’aurai la force, avec ou sans humour » pour faire un pied de nez à l’ingratitude de ces muscles qui me lâchent alors que je les ai tant entraînés des années durant ! De la condition de femme dynamique, sportive, entreprenante, je suis passée en quelques mois à celui de mamie de 90 ans. Attention, pas la mamie d’aujourd’hui qui part en safari ou qui fait du parachutisme, non ! Ce serait encore trop bien ! Mais celle d’il y a 150 ans, vous voyez ce que je veux dire ? Pas pareil ! Alors, de l’humour il m’en a fallu pour accepter mon état de chiffe molle. C’est à se demander à quoi ont servi les ateliers de gym, de danse, de musculation, le footing, le tennis, le vélo, la natation, la marche… Moi qui mettais un point d’honneur à entretenir mon corps comme un cheval de course, me voici réduite à rester dans le box, punie de je ne sais quelle faute ! Finie la compétition physique. Heureusement que le cerveau n’est pas un muscle. Il me reste quelques neurones à entretenir pour ne pas rester complètement inactive. « J’aurai la force, avec ou sans humour » aurait pu être un bon titre.

Et puis comme je suis d’humeur très changeante, le titre a fidèlement suivi mon humeur et s’est transformé en « Allo Docteurs ! Vous m’écoutez ? ». Sans doute pour cristalliser mon ressenti d’abandon et le dompter pour mieux le maîtriser. Comment vous expliquer ce sentiment ? Il ne s’agit pas seulement d’abandon. Non, je ne vais pas vous la jouer pauvre orpheline, quoique … avec ce genre de pathologie, je ne tombe pas vraiment loin, n’est-ce pas ? Les myosites (maladies musculaires) font encore partie de ces maladies dites rares et orphelines. Elles font peur aux médecins car elles les laissent impuissants, démunis, frustrés. Vous vous rendez compte ? Ils ont pour vocation de guérir, et avec nous autres, les auto-immuns, ils restent « gros Jean comme devant » ne sachant même pas nous rassurer sur notre pronostic vital, ni même sur un véritable traitement, je veux dire curatif et non palliatif comme à présent. Alors comme mes questions restent sans réponse, j’ai l’impression que non seulement ils ne m’écoutent pas, mais qu’ils ne m’entendent pas non plus, comme pour se protéger. Et ça, ça me met en rogne, vous ne pouvez pas savoir combien, mais imaginez tout de même ! Ce titre, « Allo Docteurs ! Vous m’écoutez ? » avait fait l’unanimité auprès de mes amis. Il aurait pu convenir… Mais…

Mais voilà que lors d’un salon du livre, un monsieur qui se penche dangereusement sur une de mes publications, me laisse comprendre qu’il s’interroge profondément sur la signification de son titre. J’avoue que celui-là peut être considéré comme un gros mot : « Ma polydermatomyosite, je préfère en rire ». Pour les néophytes, la première partie du titre est certainement obscure et mystérieuse. Aussi, ayant conservé en moi le désir d’instruire (une de mes premières vocations fut d’être institutrice, je dirai même mieux : professeur des écoles), je lui suggère de décortiquer le mot et de trouver la racine de chaque morceau. Grossière erreur de ma part que je paye par une humiliation cuisante ! Il commence par traduire poly par « partout », il a tout faux, cela veut dire plusieurs ; dermato par « peau », il a tout vrai, et myosite par champignons ! Non mais « DITES-MOI QUE JE REVE » ! Non Monsieur, je ne suis pas couverte de champignons ! Est-ce que j’ai l’air d’être couverte de champignons ? Pour votre information, cher Monsieur, sachez que myosite se rapporte à muscle ! Si je suis couverte de muscles ? Ma foi, heureusement que mon corps en possède encore un peu, oui ! Sans doute déçu par ma réponse, il n’achète pas mon livre. Alors ce titre-là, c’est aussi parce que bien d’autres situations ont mérité tout au long de mon parcours d’auto-immune en milieu hospitalier ou non, cette injonction : « Dites-moi que je rêve ! » Ah vraiment, si vous saviez !

Mais j’aurais pu tout autant l’intituler « Silence mortel » ou encore « Auto-immune ? Dites-moi tout Docteur ! » Vous devinez aisément pourquoi, non ? Pas besoin de vous faire un dessin. La préface de l’auteure Ambre Saint Pierre vous explique clairement pourquoi.

Auteur : Liza Lo Bartolo

310 pages

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