16 avril 2009
Ma Poly-dermatomyosite, je préfère en rire
Sur le site de l'éditeur : 18,80 €
1er volet - Publié en 2006.
13 avril 2009
Sur OUEST FRANCE
Article du mercredi 8 avril 2009.
Le titre de l'article concerne l'ouvrage "Dites-moi que je rêve" témoignage faisant suite à "Ma polydermatomyosite, je préfère en rire" paru en 2006.
Ce deuxième volet, "Dites-moi que je rêve" dépeint toujours avec lucidité, humour et légèreté, le quotidien des "auto-immuns".
L'article présente aussi le livre jeunesse tout récemment publié, illustré d'aquarelles de Chantal Jodin :
"Pataud, Jolie et l'Abbaye de Boscodon"
08 janvier 2009
Dites-moi que je rêve, le début
ENFIN DISPONIBLE !
Ce livre a failli s’intituler dans un tout premier temps « J’aurai la force, avec ou sans humour » pour faire un pied de nez à l’ingratitude de ces muscles qui me lâchent alors que je les ai tant entraînés des années durant ! De la condition de femme dynamique, sportive, entreprenante, je suis passée en quelques mois à celui de mamie de 90 ans. Attention, pas la mamie d’aujourd’hui qui part en safari ou qui fait du parachutisme, non ! Ce serait encore trop bien ! Mais celle d’il y a 150 ans, vous voyez ce que je veux dire ? Pas pareil ! Alors, de l’humour il m’en a fallu pour accepter mon état de chiffe molle. C’est à se demander à quoi ont servi les ateliers de gym, de danse, de musculation, le footing, le tennis, le vélo, la natation, la marche… Moi qui mettais un point d’honneur à entretenir mon corps comme un cheval de course, me voici réduite à rester dans le box, punie de je ne sais quelle faute ! Finie la compétition physique. Heureusement que le cerveau n’est pas un muscle. Il me reste quelques neurones à entretenir pour ne pas rester complètement inactive. « J’aurai la force, avec ou sans humour » aurait pu être un bon titre.
Et puis comme je suis d’humeur très changeante, le titre a fidèlement suivi mon humeur et s’est transformé en « Allo Docteurs ! Vous m’écoutez ? ». Sans doute pour cristalliser mon ressenti d’abandon et le dompter pour mieux le maîtriser. Comment vous expliquer ce sentiment ? Il ne s’agit pas seulement d’abandon. Non, je ne vais pas vous la jouer pauvre orpheline, quoique … avec ce genre de pathologie, je ne tombe pas vraiment loin, n’est-ce pas ? Les myosites (maladies musculaires) font encore partie de ces maladies dites rares et orphelines. Elles font peur aux médecins car elles les laissent impuissants, démunis, frustrés. Vous vous rendez compte ? Ils ont pour vocation de guérir, et avec nous autres, les auto-immuns, ils restent « gros Jean comme devant » ne sachant même pas nous rassurer sur notre pronostic vital, ni même sur un véritable traitement, je veux dire curatif et non palliatif comme à présent. Alors comme mes questions restent sans réponse, j’ai l’impression que non seulement ils ne m’écoutent pas, mais qu’ils ne m’entendent pas non plus, comme pour se protéger. Et ça, ça me met en rogne, vous ne pouvez pas savoir combien, mais imaginez tout de même ! Ce titre, « Allo Docteurs ! Vous m’écoutez ? » avait fait l’unanimité auprès de mes amis. Il aurait pu convenir… Mais…
Mais voilà que lors d’un salon du livre, un monsieur qui se penche dangereusement sur une de mes publications, me laisse comprendre qu’il s’interroge profondément sur la signification de son titre. J’avoue que celui-là peut être considéré comme un gros mot : « Ma polydermatomyosite, je préfère en rire ». Pour les néophytes, la première partie du titre est certainement obscure et mystérieuse. Aussi, ayant conservé en moi le désir d’instruire (une de mes premières vocations fut d’être institutrice, je dirai même mieux : professeur des écoles), je lui suggère de décortiquer le mot et de trouver la racine de chaque morceau. Grossière erreur de ma part que je paye par une humiliation cuisante ! Il commence par traduire poly par « partout », il a tout faux, cela veut dire plusieurs ; dermato par « peau », il a tout vrai, et myosite par champignons ! Non mais « DITES-MOI QUE JE REVE » ! Non Monsieur, je ne suis pas couverte de champignons ! Est-ce que j’ai l’air d’être couverte de champignons ? Pour votre information, cher Monsieur, sachez que myosite se rapporte à muscle ! Si je suis couverte de muscles ? Ma foi, heureusement que mon corps en possède encore un peu, oui ! Sans doute déçu par ma réponse, il n’achète pas mon livre. Alors ce titre-là, c’est aussi parce que bien d’autres situations ont mérité tout au long de mon parcours d’auto-immune en milieu hospitalier ou non, cette injonction : « Dites-moi que je rêve ! » Ah vraiment, si vous saviez !
Mais j’aurais pu tout autant l’intituler « Silence mortel » ou encore « Auto-immune ? Dites-moi tout Docteur ! » Vous devinez aisément pourquoi, non ? Pas besoin de vous faire un dessin. La préface de l’auteure Ambre Saint Pierre vous explique clairement pourquoi.
Prix ; 19.80 €
Auteur : Liza Lo Bartolo Bardin
ISBN : 978-0-9822720-1-5
Format : 184 pages, 6.0 x 9.0 po., broché,
papier intérieur crème #60, encre intérieur noir et blanc,
couverture extérieure #100 en quatre couleurs
Disponible chez mon éditeur.
Disponible aussi chez moi, dédicacé, pour le prix de 19.80 € (frais de port offerts jusqu'au 31 décembre)
Juste un mail ici lizabardin@live.fr pour le commander. Vous le recevrez sous 48 h.
06 novembre 2008
DITES MOI QUE JE REVE !
" Silence mortel" ....
"Allo Docteurs ! Vous m'écoutez ?"
ou bien :
"Auto immune ? Dites-moi tout Docteur !
Mais non ! Finalement le titre sera : DITES MOI QUE JE REVE !
Le deuxième volet de mon témoignage, la suite de "ma polydermatomyosite, je préfère en rire", publié en 2006, est enfin terminé. Je suis dans la phase pré-publication, celle qui permet de peaufiner tous les détails, de trouver le "bon titre", la bonne photo de couverture, le meilleur texte de 4ème de couverture... Bref, je piétine, mais c'est pour la bonne cause. je ne veux rien laisser au hasard, cette fois.
Véritable angoisse de l'auteur à la recherche du titre qui fera tilt ! Celui qui retiendra l'intérêt du lecteur, celui qui donnera envie d'ouvrir le livre ! J'avais dans un premier temps opté pour "J'aurai la force", avec ou sans humour... Et si c'était : "Allo Docteurs ! Vous m'écoutez ?" ou bien encore : "Auto immune ? Dites-moi tout Docteur"... ou encore "Silence mortel" ??? Car en fait, c'est bien le souci de communication médecins-patients que j'ai voulu pointer dans ce livre, ainsi que tous les dysfonctionnements du système médical.
Même si je n’en ris plus, j'ai essayé de conserver tout mon humour pour dépeindre mes mésaventures médicales au sein d’un système cloisonné, coincé, bloqué de toutes parts. Heureusement, l’humanité et la compétence de quelques personnes compensent le silence des médecins, la froideur des professeurs, le manque de temps du personnel, les erreurs de toutes sortes, les oublis, le manque de suivi, le sentiment d’abandon… Trois ans et demi après la découverte de cette pathologie « embarrassante », je me bats toujours contre des douleurs permanentes, une fatigue récurrente et l’incertitude angoissante de l’avenir. On dit que la recherche avance pour la découverte du « traitement »… Je reste confiante et remplie d'espoir, mais... Dites-moi que je rêve...
J'ai également inséré dans mon témoignage celui de tous ceux d'entre vous qui m'avez si généreusement accordé vos parcours, expériences, vécus, ressentis, sur le blog THEATREMAVIE, aux CATEGORIES SANTE. Soyez-en vivement remerciés car vos témoignages apportent un complément non négligeable d'informations pour les médecins comme pour les patients.
Je vous tiendrai informés de l'évolution de ce projet de publication. A vous de me soutenir comme vous l'avez toujours fait jusqu'à présent, par vos commentaires, vos signes d'amitié. Aidez-moi aussi pour le choix du titre !!! Dites-moi celui que vous préférez et qui vous accrocherait le plus si vous le voyiez sur une étagère de librairie !
Vos signes d'amitié sont le carburant qui fait avancer ma galère. Ils sont le vent qui souffle dans mes voiles !
Liza Lo Bartolo Bardin
Noyal Pontivy, le 12 septembre 2008
19 mars 2008
MA POLY-DERMATOMYOSITE...
Ma poly-dermatomyosite,
je préfère en rire
« Ou comment ce qui me tue,
me rend plus forte »
1er Volet – 1er juin 2005 – 30 juin 2006
Liza Lo Bartolo Bardin
Qu’est-ce qui peut donner un sens à notre existence, lorsque celle-ci se fait si lourde qu’on en perd le goût de vivre ? Se pencher sur la souffrance des autres ? Et compatir ? Agir pour grandir dans l’adversité ? Se réjouir des tous petits bonheurs quotidiens ? S’amuser des maux pour mieux les apprivoiser avec les mots ? Et rire ? Peut-être un peu de tout cela à la fois. Rire surtout de tout en lâchant prise et en déballant le poids des non-dits. Ce grand déballage, il m’a fallu le faire d’abord sur mon blog : c’était presque une question de survie. La panique était telle qu’il me fallait trouver un support quotidien de communication. Communication et partage sont devenus mes deux compagnons d’écriture, alors assurément ils m’aident à traverser un désert d’incompréhension, de doutes, d’angoisses, de maux indicibles, avec la légèreté de la dérision et de l’humour parce qu’il vaut mieux en rire qu’en pleurer. C’est tellement meilleur pour le moral !
« J’ai décidé d’être heureux, parce que cela est bon pour ma santé » Voltaire.
A la fin de ce livre, j’ai inséré les témoignages de plusieurs de mes « compa-gnons d’infortune » parce qu’ils m’ont encouragée et soutenue, et que les informations qu’ils m’ont apportées seront forcément utiles à d’autres.
(Visibles également sur mon blog http://theatremavie.canalblog.com dans les catégories SANTE)
Liza Lo Bartolo Bardin
écoutez son entrevue
remettent un montant de 4.50€ au Téléthon
sur chaque vente du livre :
Ma poly-dermatomyosite, je préfère en rire
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| Ref : fv-000002 | 16,00 € | Qté |
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Auteur : Liza Lo Bartolo Bardin | |
Liza,
Je viens de lire le début de ton livre.
Je suis très émue, tu as fais ce que je n'ai jamais osé faire, témoigner,
avoir le courage de dire ce qui va et qui ne va pas. Même si cela fait plus
de 2 ans que je n’ai plus entendu parler de cette saleté (il faut appeler
les choses par leur nom…) et que cette période me semble à la fois présente
et révolue, tu m’as aidée à accepter beaucoup de choses. Aujourd’hui, je le
répète, c’est encore à moi de te dire merci. Quand je lis ton blog ou que je
t’écris, ce n’est pas seulement pour te soutenir, c’est aussi quelque part
un comportement un peu « égoïste » de ma part, parce que cela me fait tout
simplement du bien de parler avec quelqu’un qui connaît les mêmes galères
que j’ai vécues il y a quelques années. Parfois cela remue un peu le couteau
dans la plaie, de repenser à tous ces moments ; mais souvent c’est un mal
nécessaire qui apporte un soulagement par la suite.
J’ai eu la larme à l’œil en lisant ces quelques pages, ce n’est pas malin de
pleurer au travail ;-) Mais c’était des larmes de joie et de soulagement, de
celles qui font du bien et qui apaisent.
Je commanderai le livre dès que possible car pour l’instant je ne peux pas
recevoir de paquets.
Je te souhaite plein de bonnes choses, et je te fais plein de bises
Virginie
Pour le commander :
