LE_DEFI__ou_force_et_courage_d_en_rire_R

 

 

Au moment où mon éditeur travaille sur mon manuscrit en vue de sa prochaine publication, j’en suis à attendre ma prochaine H.D.I. (Hospitalisation de durée indéterminée). Elle est prévue pour le 15 décembre 2008. Je m’attends à une série d’examens. Tous ceux que j’ai déjà subis à deux reprises sur Marseille. Pourquoi cette hospitalisation alors que le rendez-vous de consultation était pris pour le 11 décembre ? Il se trouve que mon dermatologue de Pontivy, en voyant les nouures, ou les nœuds, de mes muscles, m’a adressée ipso facto chez le chirurgien orthopédiste pour une biopsie musculaire profonde d’un membre inférieur. Par précaution mais aussi par fidélité à mon professeur de Paris, je l’informe sur son répondeur de cette intervention prévue pour le 28 octobre à 17 h. Juste à temps, il me rappelle pour me dissuader de la subir ailleurs que sur un centre de référence. Il préfère grouper la biopsie avec tous les autres examens à Paris. Pour une meilleure analyse et surtout un meilleur suivi. A l’instant où je tapais ces dernières lignes, un coup de téléphone du secrétariat du Pr Benveniste. Je constate encore une fois la différence de comportement entre les services hospitaliers de Marseille et ceux de Paris. Ici pas besoin de passer des heures à essayer de communiquer ou de joindre qui que ce soit. Je suis rassurée par l’intérêt montré et même démontré par ces échanges téléphoniques avec le secrétariat du service qui s'occupe de moi. Le rendez-vous de consultation du 11 décembre est maintenu. Pour ne pas faire des allers-retours épuisants nous resterons sur Paris en attendant l’hospitalisation. Si seulement je pouvais être en forme à ce moment-là pour jouer « à la parisienne » ! Aux approches de Noël la ville sera illuminée. Les boutiques nous éblouiront de mille éclats par leurs devantures décorées d’or et de paillettes. Et les spectacles proposés nous attireront par leurs titres prometteurs de rires. Je me ferais bien une bonne provision de rires avant l’hospitalisation, histoire de mieux supporter les examens.

 

 Mon  combat contre la poly-dermatomyosite continue. Tant que j'aurai un soupçon de force je continuerai à témoigner pour que ces maladies auto-immunes ne restent pas dans l'ombre, et pour qu'au moins un rayon de lumière se focalise sur ces maladies orphelines. Juste pour ne plus ressentir ce sentiment d'abandon. Alors… suite au prochain épisode !  Si Dieu me prête vie, je poursuivrai le récit de cette aventure que je sublime en la relativisant, par un troisième épisode.  Si je ne voyais pas tous les côtés positifs de cette histoire, je serais déjà vaincue. Peut-être vous apprendrai-je sur mon prochain opus la découverte d’un nouveau protocole de soins, ou la trouvaille miraculeuse d’une nouvelle molécule, ou… que la recherche avance, même pour nos maladies embarrassantes, rares et orphelines.

 

En attendant, j’espère que cet ouvrage apportera une petite lumière sur ces maladies qui nous laissent désemparés mais pas sans espérance. Des pathologies qui laissent les médecins bien embarrassés, ne sachant pas trop comment nous annoncer leur impuissance, mais j’ai bon espoir que les choses évoluent bientôt. Peut-être grâce à une écoute un peu plus empathique de leurs patients, (et non de leurs clients) découvriront-ils d’autres pistes de recherche ?

 

Si ce livre " Le défi, ou la force et le courage d'en rire" offre à tous ceux qui souffrent ne serait-ce qu’un petit éclair d’encouragement, et l’envie de se battre, de rester debout et d’avancer coûte que coûte, contre vents et marées, alors je serai récompensée.

 

LE_DEFI__ou_force_et_courage_d_en_rire_R

 

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Liza Lo Bartolo Bardin

 

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